Esta niña de 14 años morirá en menos de un mes, pero su despedida no la podrías imaginar

Daily Mail

En un mes Jerika Bolen, una niña estadounidense 14 años, se desconectará de la máquina que la ha mantenido con vida los últimos años. Antes, el pasado viernes 22 cumplió uno de sus sueños: convertirse en la 'reina del baile'.

El baile tuvo lugar en un campamento de verano al que solía acudir todos los años. A pesar de que la edad para convertirse en rey o reina del evento son los 17 años, en esta ocasión se ha hecho una excepción.



Esta adolescente de Wisconsin padece una enfermedad genética incurable y, pese a sus catorce años de edad, ya se ha enfrentado a la dura decisión de seguir viviendo o desistir de su enfermedad. A Jerika Bolen le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal Tipo 2 (AME) cuando tenía sólo ocho meses de edad, y, aunque ha luchado día a día, ha tomado la decisión de poner fin a su vida.

Lo que le ocurre a Jerika es una rara enfermedad que le causa un dolor que la debilita progresivamente y produce la pérdida de todo control muscular, salvo partes de la cara y las manos. La mayoría de los que la padecen mueren antes la adolescencia, pero en su caso es distinto. Su actitud luchadora ha hecho que se mantenga en vida hasta ahora y, sobre todo, lo ha hecho por su familia.


Sin embargo, ya no hay marcha atrás.  A finales del próximo mes de agosto desconectará sus pulmones de la máquina a través del que respira. La adolescente ha soportado más de 38 operaciones y pasa 12 horas al día conectada a un respirador artificial. Pero la joven ya no quiere mantener una vida en la que, con el tiempo, perdería la capacidad de controlar sus manos y de hablar. Experimentaría aún más dolor y pasaría por más quirófanos para al final encontrarse con un destino irrevocable: la muerte.

La suya es una admirable historia de superación constante; "Yo he seguido adelante. No quería hacer daño a mi madre, no quería hacer daño a mi familia. Yo quería seguir luchando y luchando. Pero no tengo vida", asegura Bolen.

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Pero, antes de irse, fue capaz de vivir uno sus sueños; ser la reina del baile. En su honor, un campamento de verano para niños y adolescentes con atrofia muscular al que la joven ha asistido cada año la homenajeó en un mágico encuentro. La merecida reina de la fiesta, llamada 'J Last Dance', compartió un momento increíble con sus amigos y familiares.

Además, cientos de personas de todos puntos del país aparecieron. Hubo también algún invitado especial, como el caso del 'youtuber' favorito de Erika, Richie Gease, así como de uno de sus grupos musicales preferidos, Social Repose. 

Hay quién también, inspirados por tan tremenda historia acudieron a la cita. Un caso es el de John Current y su familia, que al enterarse de la noticia, recorrieron 31 horas de camino desde California para llegar a la fiesta.

Un hermoso y emotivo broche final a la vida de una joven de 14 años que se va demasiado pronto de este mundo, pero cuya fortaleza y carácter han conmovido e inspirado a medio mundo.